Η ιστορία μιας οικογένειας και οι καθημερινές προκλήσεις
Ο Αντώνης είναι 10 χρονών και μαθητής της Δ’ τάξης. Το αγαπημένο του φαγητό είναι τα γιουβαρλάκια. Του αρέσει να αθλείται κάνοντας την αγαπημένη του δραστηριότητα, το ποδόσφαιρο. Πάντα έχει στην τσάντα του γρήγορους υδατάνθρακες όπως είναι ο χυμός ή οι καραμέλες, σε περίπτωση που χρειαστεί να αντιμετωπίσει τυχόν υπογλυκαιμία. Οι μετρήσεις της γλυκόζης γίνονται μέσω του συστήματος παρακολούθησης γλυκόζης με τεχνολογία αισθητήρα ο οποίος τοποθετείται στον βραχίονα του χεριού. Με τον αισθητήρα αποφεύγονται τα συχνά τρυπήματα στα δάχτυλα, καθώς με μια συσκευή σκανάρεις τον αισθητήρα και λαμβάνεις στην οθόνη τα επίπεδα γλυκόζης. Η πρώτη μέτρηση γίνεται το πρωί μόλις ξυπνήσει και η τελευταία πριν τον βραδινό ύπνο. Φυσικά, κατά τη διάρκεια της ημέρας γίνονται πολλές ακόμη μετρήσεις.
Πως είναι η καθημερινότητα σε μια οικογένεια με διαβητικό παιδί;
Η Κατερίνα είναι μητέρα του Αντώνη και μιλάει στην «Ελεύθερη Θράκη» για την ζωή με τον διαβήτη.
1. Πότε διαγνώστηκε το παιδί σας με διαβήτη;
Ο Αντώνης διαγνώστηκε με Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1, τον Ιούλιο του 2019, σε ηλικία 4 ετών. Τα συμπτώματα που παρουσίαζε ήταν έντονη δίψα, πολυουρία, συνεχής εξάντληση, διακυμάνσεις στη διάθεση, με τον εκνευρισμό να υπερισχύει και όρεξη για τροφές, κυρίως γλυκές.
2. Πώς έχει αλλάξει η καθημερινότητά σας, από τη στιγμή που διαγνώστηκε το παιδί σας με διαβήτη;
Η καθημερινότητα του παιδιού, καθώς και της οικογενείας, μετά την διάγνωση άλλαξε κατά κόρον. Ειδικά τα δύο πρώτα χρόνια μέχρι να βρούμε τα πατήματά μας, θα ομολογήσω ότι ήταν πολύ δύσκολα. Αρχικά έπρεπε να ζυγίζουμε κάθε γεύμα και να υπολογίζουμε τους υδατάνθρακες, προκειμένου να χορηγήσουμε την σωστή δοσολογία ινσουλίνης στο παιδί. Επιπλέον, οι μετρήσεις έπρεπε να γίνονται κάθε δύο ώρες όλο το 24ωρο, που αυτόματα συνεπάγεται έλλειψη ύπνου. Αυτό συνέβαινε μέχρι να αντιληφθούμε ποιες τροφές και με ποιο τρόπο επηρεάζουν την γλυκόζη, όπως επίσης και να κατανοήσουμε την δοσολογία ινσουλίνης που χρειαζόταν για κάθε τροφή, προκειμένου να διατηρούμε τα επίπεδα γλυκόζης όσο γίνεται πιο σταθερά και μέσα σε συγκεκριμένα όρια. Όσον αφορά τις διατροφικές συνήθειες, δεν άλλαξαν ιδιαίτερα. Αυτό που άλλαξε κυρίως είναι ο περιορισμός σε ποσότητα κάποιων τροφών και οι χρονικές στιγμές που μπορούν να καταναλωθούν.
3. Θεωρείτε ότι έχετε λάβει επαρκή ενημέρωση-υποστήριξη από τους επαγγελματίες υγείας;
Από την πρώτη στιγμή υπήρχε αγαστή συνεργασία με τους επαγγελματίες υγείας της Παιδιατρικής Κλινικής του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Αλεξανδρούπολης. Ο υπεύθυνος γιατρός του παιδοδιαβητολογικού κέντρου της Πανεπιστημιακής Παιδιατρικής Κλινικής, κ. Σταύρος Θωμαΐδης, στάθηκε στο πλευρό μας (και συνεχίζει), μας ενημέρωσε αναλυτικά και με κάθε λεπτομέρεια για τον ΣΔ1, με απλό και κατανοητό τρόπο, αφού πρώτα μας έκανε να αισθανθούμε ότι δεν ήρθε το τέλος του κόσμου (έτσι νιώθουν οι περισσότεροι). Κατά τη διάρκεια της διαμονής μας στην παιδιατρική κλινική, μας εκπαίδευσε, ώστε να μπορούμε φεύγοντας από εκεί να διαχειριστούμε τον διαβήτη με τον καλύτερο δυνατό τρόπο και χωρίς να δημιουργήσουμε κάποια στέρηση στο παιδί μας. Μεγάλη υποστήριξη και ενημέρωση είχαμε και από τα μέλη του Συλλόγου Διαβητικών Νομού Έβρου, τα οποία με προθυμία συναντήθηκαν μαζί μας και μας διηγήθηκαν τις εμπειρίες που απέκτησαν συμβιώνοντας με τον Διαβήτη. Είναι πολύ σημαντικό να μιλάς και να μοιράζεσαι τους προβληματισμούς σου και τις αγωνίες σου με άτομα που έχουν ίδια βιώματα με σένα.
4. Επηρεάστηκε η απόδοση του παιδιού σας στο σχολείο λόγω του διαβήτη;
Σε γενικές γραμμές δεν υπάρχει κάποιο πρόβλημα όσον αφορά την απόδοση του παιδιού στο σχολείο. Ωστόσο, όταν τα επίπεδα της γλυκόζης παρουσιάζουν μεγάλες αιχμές (δεν είναι σταθερά), όπως και όταν η γλυκόζη βρίσκεται σε πολύ υψηλά (υπεργλυκαιμία) ή πολύ χαμηλά επίπεδα (υπογλυκαιμία), η απόδοσή του επηρεάζεται. Το παιδί στις παραπάνω περιπτώσεις μπορεί να νιώθει κούραση, εξάντληση, ζάλη και η προσοχή του να είναι μειωμένη και να μην μπορεί να συγκεντρωθεί. Ως εκ τούτου, υπάρχουν στιγμές που η αποδοτικότητά του μειώνεται δεν είναι η αναμενόμενη.
5. Η παρουσία ενός σχολικού νοσηλευτή θα μπορούσε να βελτιώσει την ποιότητα ζωής του παιδιού σας;
Η παρουσία Σχολικού Νοσηλευτή στο σχολικό περιβάλλον είναι ζωτικής σημασίας, ειδικά σε μαθητές μικρής ηλικίας. Ο Νοσηλευτής προσφέρει το αίσθημα της ασφάλειας τόσο στο ίδιο το παιδί, όσο και στους φροντιστές του. Αποφεύγεται ο στιγματισμός του μαθητή, καθώς μπορεί να βρίσκεται ασφαλές στο σχολείο, μπορεί να ακολουθήσει την τάξη του ή και ολόκληρο το σχολείο σε διάφορες εκπαιδευτικές δράσεις. Η συχνή παρακολούθηση της γλυκόζης και η καθοδήγηση από τον Νοσηλευτή μπορεί να διασφαλίσει την διατήρηση των επιπέδων της γλυκόζης, όσο δύναται πιο σταθερά. Συνεπώς, αποφεύγονται σοβαρές υπογλυκαιμίες (με τη λήψη ανάλογων υδατανθράκων), που ενδεχομένως να οδηγήσουν σε κώμα ή υπεργλυκαιμίες (με τη χορήγηση της κατάλληλης δοσολογίας ινσουλίνης) που προκαλούν διαβητική κετοξέωση.
Κατά την προσωπική μου άποψη, θα έπρεπε να υπάρχει η ειδικότητα του Νοσηλευτή σε όλα τα σχολεία, όχι μόνο εκεί που υπάρχουν παιδιά που χρήζουν κάποιας συγκεκριμένης αγωγής, φροντίδας και παρακολούθησης, για να προσφέρει τις γνώσεις και την υπηρεσία του γενικά, αλλά και σε οποιοδήποτε έκτακτο συμβάν που μπορεί να προκύψει. Αντ’ αυτού, φέτος μεγάλο ποσοστό μαθητών που χρήζουν νοσηλευτικής φροντίδας ξεκίνησαν τη σχολική χρονιά χωρίς νοσηλευτή, λόγω μειωμένων πιστώσεων από το Υπουργείο. Στη συνέχεια, οι πίνακες των σχολικών νοσηλευτών εξαντλήθηκαν, με απότοκο τα περισσότερα από τα κενά αυτά να μην καλύπτονται. Αυτή την θλιβερή πραγματικότητα την βιώνουν πολλές οικογένειες (όπως και η δική μου) με αισθήματα αγωνίας, άγχους και ανασφάλειας για την διάρκεια της ημέρας των παιδιών μας στο σχολείο, επειδή τα αυτονόητα έπαψαν να είναι αυτονόητα! Η κρατική μέριμνα απουσιάζει και ο εκάστοτε γονέας οδηγείται να ψάχνει λύσεις για ένα πρόβλημα που δεν θα έπρεπε καν να υφίσταται.
6. Ποιες συμβουλές θα δίνατε σε άλλους γονείς που μόλις έχουν διαγνωστεί τα παιδιά τους με διαβήτη;
Κάθε αρχή και δύσκολη! Η συγκεκριμένη μάλιστα, για εμένα ήταν αρκετά δύσκολη. Αποδοχή είναι το σημαντικότερο, γιατί όσο πιο γρήγορα αποδεχόμαστε κάτι, τόσο πιο γρήγορα λαμβάνουμε τις κατάλληλες γνώσεις για να μπορέσουμε να βοηθήσουμε τα μέγιστα. Μην ξεχνάμε ότι είναι δύσκολο όχι μόνο για μας. Το παιδί που διαγνώστηκε με διαβήτη και ουσιαστικά αλλάζει η ζωή του, μας χρειάζεται περισσότερο από ποτέ… εμάς, τη στήριξή μας και κυρίως την αγάπη μας. Οι ενοχές επίσης δεν συνδράμουν κάπου. Ο Διαβήτης είναι δυσνόητος. Απαιτεί συνεχή εγρήγορση και παρακολούθηση. Μπορεί κάθε μέρα να υπάρχει συγκεκριμένη ρουτίνα σε δραστηριότητα και φαγητό και παρ’ όλα αυτά, η γλυκόζη να διαφέρει. Τα πάντα είναι ικανά να επηρεάσουν τις τιμές της γλυκόζης πέραν των γευμάτων (όπως ο καιρός, η ψυχολογία, η άσκηση, η οποιαδήποτε ασθένεια ή ίωση). Με το πέρασμα του χρόνου, τα μάτια ζυγίζουν τα γεύματα, το μυαλό υπολογίζει τη δοσολογία ινσουλίνης και σιγά-σιγά μαθαίνεις να συμβιώνεις αρμονικά με τον διαβήτη.
Κλείνοντας, θα ήθελα να μου επιτρέψεις να πω ένα τεράστιο ευχαριστώ σε όλους τους επαγγελματίες υγείας και κυρίως στον κ. Θωμαΐδη για την αμέριστη και αέναη στήριξη και καθοδήγηση σε ότι αφορά τον ΣΔ1.
Χυτούλα Παπάζογλου
